Wer hat sich nicht schon geärgert, dass „die da oben“ etwas beschließen, was uns „da unten“ nicht sinnvoll erscheint. Uns, die wir von den Gesetzen, Verordnungen betroffen sind. Die einem nicht selten weit weg von Hausverstand, dem täglichen Leben erscheinen.

Schön wäre es, würden wir immer um unsere Meinung gefragt. Aber leider, dazu sind wir zu viele, die Meinungen wären nie und nimmer auf einen verordnungstauglichen Nenner zu bringen.

Stellvertreterinnen und Stellvertreter zu ernennen ist eine gute Idee. Im Patientenfall sind das Patientenorganisationen. Dort machen sich selbst Betroffene für die Anliegen ihrer Mitpatientinnen und Mitpatienten stark. Wir sind Expertinnen und Experten in eigener Sache. Wer mitbestimmen will, muss informiert sein. Wir schaffen Zugang zu verlässlichen Informationen. Wer über seine Erkrankung, die möglichen, die besten Therapien Bescheid weiß, kann seine Stimme im Behandlungsteam einbringen. Informieren heißt in unserem Fall strikt: nicht einmischen in Medizinisches!

„Meine“ Myelom- und Lymphomhilfe hat sich zur besseren Verbreitung von verlässlichen Informationen starke Partner gesichert: Ausgewiesene Expertinnen und Experten, die Vorträge halten, online und ohne ein Honorar zu verlangen. Vielen Dank dafür!

selpers, eine Agentur, die evidenzbasierte Gesundheitsinformation entwickelt und im gesamten deutschsprachigen Raum verteilt, hat auch unsere Online-Symposien organisiert. Bei unserem letzten Symposium im September 2022 durften wir unglaubliche 25.302 Teilnehmende begrüßen. Alle Vorträge sind aufgezeichnet und über unsere Website sehr lange nachzuschauen.

2004 wurde „meine“ Organisation gegründet. Ich bin von Anfang an dabei. In dieser langen Zeit der Mitarbeit sind Freundschaften entstanden, werden Synergien genützt. Besonders eng ist die Zusammenarbeit mit meiner Kollegin und mittlerweile guten Freundin Helga Thurnher von der Selbsthilfe Darmkrebs. Wo es möglich ist, legen wir unsere Veranstaltungen zusammen. So sparen wir Ressourcen und vernetzen Menschen.

Wir arbeiten freiwillig, ohne Bezahlung. Aber die Post will Geld fürs Porto, der Drucker will mit Tinte und Papier gefüttert werden. Ohne Telefon und Internet geht gar nichts. Geld ist der Motor, der auch unser Werkl am Laufen hält. Aufs Mitmachen, auf die Mitbestimmung muss man Lust machen. „Werbung“ kostet – wer nicht sichtbar ist, kann nichts bewegen. Deshalb sind wir sehr dankbar für die Unterstützung durch Spenden. Aber auch für die Geldmittel, die uns die Industrie, die Pharmafirmen zur Umsetzung unserer Projekte zur Verfügung stellt. Ohne sich in Inhalte einzumischen.

Als Einzelkämpferin tut sich auch eine gut organisierte Patientengruppe schwer. Da war es naheliegend, sich zusammenzutun. Viele Patientenorganisationen vertreten viele Menschen, gemeinsam sind sie eine starke Stimme, auch im Gesundheitswesen, in der Politik. Also haben wir Kolleginnen und Kollegen aus der Community „Die Allianz der onkologischen Patientenorganisationen“ gegründet. Weil viele Köpfe ihr gesammeltes Wissen, die vielen guten Kontakte einbringen. Für das Gute, das Gemeinsame. Und auch ein bisschen für sich selber.